|
|
|
CAMERA DEI DEPUTATI
|
N. 1724 |
Pag. 1
Il 21 giugno 2002 a Copenaghen l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha dichiarato l'Europa territorio polio free, cioè libero dalla poliomielite, ma i cittadini colpiti dalla malattia della poliomielite e dai suoi effetti tardivi, denominati «sindrome post-polio» si trovano ad affrontare nuove problematiche che non trovano giuste risposte nelle istituzioni.
Dall'inizio degli anni ottanta, nei portatori di esiti di poliomielite, sono continuamente aumentate le segnalazioni di tardivo e improvviso deterioramento delle funzioni necessarie alle attività quotidiane, tanto da ipotizzare che i diversi problemi, riscontrabili a distanza di anni da un episodio acuto di polio, fossero riconducibili ad un'unica eziopatogenesi capace di aggravare notevolmente la loro già invalidante patologia. Questo deterioramento, ben conosciuto negli altri Paesi, è denominato con diversi termini: «effetti tardivi
Pag. 2
Benché oggi in Italia la poliomielite non rappresenti più un problema sanitario, vi è un numero molto elevato di persone, stimate in circa settantamila, sopravvissute alla poliomielite che ne hanno subito e ne patiscono tuttora gli esiti. Dagli atti del XXXII Congresso della Società Italiana di Neurologia, tenutosi a Rimini nel 2001, possiamo apprendere che l'incidenza della sindrome post-polio sui cittadini-polio è di circa l'80 per cento, con oltre cinquantaseimila casi stimati. I cittadini sopravvissuti alla polio, dopo l'eradicazione della poliomielite nel nostro Paese, hanno assistito a un progressivo disinteresse, se non addirittura a una vera e propria indifferenza, nei loro confronti.
Indifferenza manifestata in primo luogo nella dismissione dei vari centri di ricerca, di recupero e di riabilitazione, seguita alla totale mancanza di informazione da parte dei medici e vissuta nel quasi totale disinteresse da parte delle istituzioni, incapaci di affrontare i problemi legati alla patologia della sindrome post-polio che, abbiamo visto, sono in costante crescita.
Gli studi effettuati in Europa hanno portato alla conclusione che la sindrome post-polio dev'essere considerata e classificata come una patologia progressiva. Questo fenomeno patologico nuovo ha portato a considerare che gli stadi della poliomielite sono quattro e non tre: attacco del virus, periodo di parziale recupero, parziale stabilità per almeno quindici anni e quindi insorgenza di sintomi che determinano affaticabilità, dolori muscolari ed articolari, debolezza, intolleranze al freddo come nuove atrofie. Il 70 per cento dei superstiti paralizzati e il 40 per cento dei «non paralizzati» sta sviluppando sequele post-polio, che portano sintomi imprevisti e sovente debilitanti.
È quindi necessario realizzare a livello nazionale almeno quattro o cinque centri in grado di studiare, diagnosticare e curare la patologia poliomielitica e i suoi effetti tardivi, in collegamento con strutture universitarie che effettuano ricerche sul secondo neurone di moto e sulle cellule staminali.
Tra le rarissime realtà esistenti una è rappresentata certamente dall'ospedale ortopedico riabilitativo di Malcesine (Verona) che, fin dalla sua costituzione alla fine degli anni quaranta, ha sempre operato come centro ortopedico, riabilitativo per la cura delle malattie riconducibili al secondo neurone di moto e principalmente la poliomielite, divenendo nel tempo punto di riferimento nazionale.
La difesa che l'Associazione disabili motori dell'ospedale di Malcesine sta facendo dell'ospedale ortopedico di Malcesine, unico vero centro di cura e recupero di disabili motori e di tutti coloro che sono portatori di sindrome post-polio, ha permesso a tutti coloro che sono effettivamente attenti a queste problematiche di cogliere appieno la necessità di una reale tutela, secondo l'articolo 3 della Costituzione, dei portatori di queste disabilità.
A questo proposito si segnala che la qualità del personale medico e non, la lunga storia dell'ospedale ortopedico riabilitativo di Malcesine, hanno permesso, in collaborazione con il comune, di svolgere attività seminariali di approfondimento, di livello internazionale, dal punto di vista scientifico. Recentemente l'ospedale ha anche intrapreso un rapporto collaborativo con l'università di Verona - istituto di neurologia - per effettuare uno screening sui pazienti affetti da poliomielite che utilizzano questa struttura ospedaliera. Si può bene affermare che, negli anni, questa struttura è diventata il polo nazionale per la cura degli effetti tardivi della sindrome post-polio.
In conclusione è possibile ribadire che la sindrome post-polio è un'emergenza sanitaria del tutto sottovalutata e sottostimata che interessa un notevole numero di persone.
Pag. 3
Per tali ragioni, la presente proposta di legge prevede all'articolo 1 che lo Stato riconosca l'esistenza della sindrome conseguente alla malattia della poliomielite e la consideri come facente parte delle sequele ultime e ingravescenti della poliomielite stessa, inserendola quindi tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie.
L'articolo 3 prevede l'individuazione sul territorio nazionale, da un lato delle strutture sanitarie pubbliche idonee alla ricerca, alla diagnosi e alla riabilitazione di questa grave patologia, dall'altro di centri di ricerca per lo studio di detta sindrome che porta a sintomi imprevisti e sovente debilitanti.
Questi centri dovrebbero lavorare in collaborazione con strutture sanitarie pubbliche regionali in cui verrebbero effettuati gli interventi di terapia riabilitativa in regime di ricovero.
Si prevede infine l'istituzione di idonei corsi di formazione, da inserire nel programma nazionale per la formazione continua (prevista dal decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502), per la diagnosi ed i relativi protocolli terapeutici della sindrome post-polio.
Pag. 4
1. La poliomielite, in quanto malattia complessa, e i suoi effetti tardivi denominati «sindrome post-polio», sono riconosciuti quali malattie progressive e invalidanti e sono inserite tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
2. In attuazione del comma 1 del presente articolo, il Ministro della salute provvede, con proprio regolamento, da adottare entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, a inserire la poliomielite e i suoi effetti tardivi denominati «sindrome post-polio» tra le malattie progressive ed invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa, individuate dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni.
1. È istituito presso il presidio ospedaliero di Malcesine (Verona) il Centro nazionale di riferimento per lo studio, la ricerca e la cura della patologia poliomielitica e dei suoi effetti tardivi denominati «sindrome post-polio», dei relativi protocolli terapeutici e dei presidi farmacologici e riabilitativi idonei.
Pag. 5
2. Il Centro di cui al comma 1 può essere costituito anche sotto forma di Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico di diritto pubblico e può accettare contributi pubblici o privati da Enti ed Istituzioni, in ottemperanza alle normative vigenti.
3. Al fine di dare risposta adeguata alle esigenze dei pazienti affetti dagli esiti tardivi ed invalidanti della poliomielite anche dal punto di vista curativo chirurgico, il Centro di cui al comma 1 deve essere dotato di tutte le unità operative necessarie alla cura chirurgica ortopedica ed alla riabilitazione ortopedica, neurologica e motoria. La dotazione delle citate unità operative deve essere concordata nell'ambito di una intesa tra Stato e regioni, ai sensi della legge 5 giugno 2003, n.131, in ottemperanza alle esigenze del Centro di cui al comma 1.
4. Il Centro di cui al comma 1 agisce di concerto principalmente con gli istituti universitari che effettuano ricerche sulle malattie del secondo neurone di moto e sulle cellule staminali, nonché di concerto con analoghe strutture operanti a livello europeo ed internazionale; a tal fine il Ministro della salute, con apposito provvedimento, provvede alla stipula di accordi di collaborazione con i singoli Paesi sia membri che non membri dell'Unione europea.
1. Il Governo individua, con apposito provvedimento da emanare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, idonee strutture sanitarie pubbliche per la diagnosi e la cura delle patologie riconducibili al secondo neurone di moto e principalmente alla poliomielite e ai suoi effetti tardivi denominati «sindrome post-polio», in aggiunta al Centro di cui all'articolo 2. È anche facoltà delle regioni individuare idonee strutture diagnostiche
Pag. 6
2. Il Ministero della salute predispone idonei corsi di formazione continua, da inserire nel programma nazionale per la formazione continua, di cui agli articoli 16-bis e seguenti del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, per la diagnosi e i relativi protocolli terapeutici della poliomielite e dei suoi effetti tardivi denominati «sindrome post-polio».
3. Con decreto del Ministro della salute, da emanare entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono definite le linee guida affinché le regioni provvedano a predisporre un censimento dei soggetti che hanno contratto la poliomielite e al loro screening, al fine di approntare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi.
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, stimati in 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2006, 2007 e 2008, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2006-2008, nell'ambito dell'unità previsionale di base di parte corrente «Fondo speciale» dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze ber l'anno 2006, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero della salute.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
|
|