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PDL 1321

XV LEGISLATURA

CAMERA DEI DEPUTATI

   N. 1321



 

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PROPOSTA DI LEGGE

d'iniziativa del deputato GARDINI

Disposizioni in materia di ospedalizzazione domiciliare per i pazienti terminali

Presentata il 7 luglio 2006


      

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Onorevoli Colleghi! - La presente proposta di legge si riferisce ai malati terminali, in particolare i malati di cancro. Con essa si vuole istituire un programma di ospedalizzazione domiciliare gratuita per i pazienti in fase terminale.
      La proposta di legge è suddivisa in otto articoli: l'articolo 1 definisce l'oggetto e le finalità della legge; l'articolo 2 è relativo ai princìpi della ospedalizzazione domiciliare; l'articolo 3 fa riferimento alle tipologie e alle procedure di ospedalizzazione a domicilio per pazienti terminali; l'articolo 4 riguarda i compiti operativi degli enti preposti all'ospedalizzazione domiciliare; l'articolo 5 disciplina la verifica e il controllo di gestione; l'articolo 6 è relativo alla formazione del personale; l'articolo 7 reca norme sul finanziamento del programma; l'articolo 8 stabilisce la data di entrata in vigore della legge.
 

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PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.
(Oggetto e finalità della legge).

      1. Nell'ambito del Servizio sanitario nazionale è istituito un programma di ospedalizzazione domiciliare gratuita per tutti i pazienti in fase terminale, ritenendosi per tali i pazienti con prognosi di vita eguale o inferiore a tre mesi.
      2. Le regioni, nell'ambito della programmazione degli interventi sanitari e sociali, provvedono all'organizzazione e al funzionamento dei servizi per il trattamento a domicilio dei pazienti di cui al comma 1, in tutti i casi in cui è decisa la dimissione dal presidio ospedaliero, pubblico o privato, e la prosecuzione delle necessarie terapie in sede domiciliare.
      3. Ai fini di cui al comma 2, le regioni, anche avvalendosi delle organizzazioni di volontariato di cui alla legge 11 agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni, e tenendo conto di quanto previsto in materia dal Piano sanitario nazionale, predispongono, entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, un programma pluriennale di interventi per l'ospedalizzazione a domicilio di pazienti terminali, di seguito denominato «programma». Il programma definisce, sulla base dei criteri e delle finalità stabiliti dalla presente legge, l'assetto organizzativo, le modalità e le risorse con cui è realizzato l'intervento delle aziende sanitarie locali, delle aziende ospedaliere e degli enti di volontariato specializzati nel settore dell'ospedalizzazione domiciliare, di seguito denominati «enti».

Art. 2.
(Princìpi dell'ospedalizzazione domiciliare).

      1. Al fine di assicurare il pieno successo del programma sono stabiliti i seguenti

 

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criteri specifici e indispensabili di identificazione dei pazienti:

          a) presenza di malattia grave con imminente pericolo di vita, come definito ai sensi dell'articolo 1, comma 1;

          b) necessità di trattamenti specialistici, quali terapia specifica, terapia complementare o terapia di supporto;

          c) non autosufficienza;

          d) disagio ad accedere alle strutture sanitarie;

          e) ambiente abitativo e familiare idoneo;

          f) consenso informato.

      2. L'ospedalizzazione domiciliare è attivata su richiesta del paziente o della sua famiglia, sentito il parere del medico di base o del medico del reparto ospedaliero presso il quale il paziente è in cura.
      3. Il paziente al quale è proposta l'ospedalizzazione domiciliare è libero di rifiutarla; il paziente ha il diritto di scegliere, nel pieno rispetto della dignità professionale e dei codici deontologici e delle risorse disponibili, i sanitari di fiducia che devono assisterlo.
      4. Il trattamento a domicilio ha luogo mediante l'impiego di personale specializzato e specificamente addestrato allo scopo, con la collaborazione dei medici di base e dei medici ospedalieri che hanno già avuto in cura il paziente. L'ente preposto deve garantire la presenza continuativa a domicilio di un sanitario, anche in condizioni di emergenza, ovvero un servizio di pronto soccorso, nonché assicurare tutti i servizi indispensabili e propri di un ospedale, anche di carattere specialistico.
      5. La responsabilità nella gestione dei pazienti assistiti in regime di ospedalizzazione domiciliare spetta al medico incaricato a tale fine.
      6. I medici operanti a tempo pieno nell'ambito del programma e senza altre mansioni private o pubbliche devono possedere i titoli comprovanti l'esperienza specifica nell'assistenza dei malati in fase terminale. A tale scopo sono istituiti

 

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presso il Ministero della salute e presso gli assessorati regionali competenti in materia di sanità appositi elenchi approvati dalle commissioni di esperti del settore di cui all'articolo 3, comma 5.
      7. La presente legge non si applica alle forme di trattamento domiciliare erogate a pazienti non rispondenti ai criteri di cui al comma 1, che continuano ad essere disciplinati dalla normativa vigente.

Art. 3.
(Tipologie e procedure di ospedalizzazione domiciliare).

      1. L'ospedalizzazione domiciliare può essere realizzata attraverso gli enti o attraverso strutture miste. Sono previste a tale fine convenzioni con organizzazioni di volontariato stipulate su base regionale e controllate dalle aziende sanitarie locali o ospedaliere.
      2. Ai fini dell'attuazione del programma è necessario procedere:

          a) al momento della richiesta di assistenza alle aziende sanitarie locali o ospedaliere:

              1) alla verifica dei requisiti minimi;

              2) all'acquisizione di adeguate informazioni sulle necessità del paziente e della sua famiglia;

          b) al momento della presa in carico del paziente:

              1) alla verifica dell'accessibilità dell'abitazione del paziente da parte del gruppo di assistenza;

              2) alla verifica dei tempi di intervento, che non devono essere superiori a tre giorni;

              3) alla verifica dell'adeguatezza dei mezzi e del personale a disposizione del gruppo di assistenza ad affrontare i problemi del paziente, in modo tale da assicurare le possibilità di effettuare visite programmate e urgenti in qualsiasi momento della giornata e da garantire la presenza di più specialisti per l'approccio

 

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multidisciplinare e la disponibilità di idonei e verificati protocolli terapeutici;

              4) alla verifica dell'adeguatezza dei mezzi e del personale a disposizione del gruppo di assistenza a soddisfare le esigenze della famiglia del paziente, quali quelle relative alla fornitura tempestiva di materiali e presìdi sanitari, al rimborso delle spese farmaceutiche aggiuntive e al supporto psicologico.

      3. Il programma definisce altresì i caratteri generali delle possibili convenzioni tra enti pubblici e organizzazioni di volontariato, le modalità e i requisiti connessi all'erogazione delle prestazioni e i criteri di verifica dell'attività svolta, in conformità a quanto previsto all'articolo 5.
      4. Nell'ambito del programma sono definiti i criteri per l'eventuale erogazione di adeguati incentivi, anche economici, alla famiglia del paziente, nonché le modalità organizzative utili ad assicurare la più tempestiva effettuazione della visita collegiale da parte della competente commissione per l'invalidità civile.
      5. Il programma deve prevedere la nomina a livello nazionale e regionale di commissioni di esperti nel settore dell'ospedalizzazione domiciliare con compiti di controllo e di verifica dei protocolli terapeutico-assistenziali degli enti preposti all'attuazione del programma stesso.

Art. 4.
(Compiti operativi degli enti preposti all'ospedalizzazione domiciliare).

      1. Gli enti provvedono con proprio personale specializzato, con la collaborazione dei medici di base del reparto che hanno autorizzato la dimissione dei pazienti, alla predisposizione di protocolli terapeutico-assistenziali che prevedano gli interventi sanitari e sociali più adeguati.
      2. Gli enti garantiscono l'adozione di soluzioni organizzative di tipo dipartimentale allo scopo di:

          a) predisporre ed espletare ogni procedura tecnico-amministrativa occorrente

 

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alla verifica della sussistenza dei criteri di identificazione dei pazienti di cui all'articolo 2, comma 1;

          b) individuare le modalità di assistenza a domicilio più idonee per ogni singolo paziente.

Art. 5.
(Verifica e controllo di gestione).

      1. Il programma definisce i parametri di riferimento per quanto concerne la determinazione dei costi a carico del Fondo sanitario nazionale per le prestazioni sanitarie a domicilio tenendo conto dell'intensità e della durata dell'assistenza.
      2. Per la programmazione e la verifica delle modalità di gestione, il programma determina indicatori di riferimento sulla cui base effettuare le necessarie valutazioni in termini di efficienza, efficacia e gradimento. A tale fine il programma prevede la predisposizione dei necessari dati conoscitivi epidemiologici e statistici, nonché la definizione di apposite modalità di verifica dei livelli di gradimento da parte dei pazienti e delle loro famiglie.
      3. Il Ministero della salute, nell'ambito delle proprie funzioni di supporto tecnico-scientifico alle iniziative nella lotta contro le malattie gravi, provvede a periodiche verifiche in ordine alla realizzazione del programma e segnala eventuali esigenze di aggiornamento del medesimo.

Art. 6.
(Formazione del personale).

      1. Le regioni istituiscono corsi di formazione professionale per l'addestramento del personale da destinare alla realizzazione del programma.
      2. I corsi di cui al comma 1 forniscono, oltre che l'adeguata preparazione sanitaria, nozioni di bioetica, di deontologia professionale e di tecnica relazionale.

 

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Art. 7.
(Finanziamento del programma).

      1. Al finanziamento del programma provvedono annualmente le regioni tramite le risorse ad esse attribuite in sede di riparto del Fondo sanitario nazionale.
      2. In sede di prima attuazione del programma, le risorse da destinare al programma sono definite dal Ministero della salute in forma vincolata.

Art. 8.
(Entrata in vigore).

      1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.


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