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CAMERA DEI DEPUTATI
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N. 2438 |
a) diffondere un'informazione aggiornata e completa sull'autismo e sulle sue cause;
b) presentare alle istituzioni centrali e regionali la complessità, intensità ed urgenza della domanda, che coinvolge le famiglie con la loro richiesta di cure
c) formulare criteri preventivi e di diagnosi precoce, come linee guida di interesse per la famiglia, il neonatologo, il pediatra, l'assistente sociale, l'infermiere, l'insegnante;
d) promuovere l'approccio multidisciplinare, come risorsa indispensabile per affrontare in modo adeguato la complessità del quadro fisico-patologico e incentivare la creazione di centri medici di riabilitazione nonché di ricerca e la costituzione di banche dati.
La presente iniziativa legislativa scaturisce dalla consapevolezza della gravità e della vastità della diffusione dell'autismo e dall'inefficacia dell'attuale modello sanitario e di assistenza scolastico-riabilitativa, che causano drammatiche ripercussioni sulla salute del soggetto affetto e sull'equilibrio e il benessere della sua famiglia.
Si intende perciò intervenire al fine di:
a) riconoscere la malattia come malattia sociale (articolo 1), attraverso azioni dirette e iniziative concrete del Servizio sanitario nazionale per promuovere la diffusione e l'applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce, finalizzate alla realizzazione di interventi tempestivi e articolati, in rapporto alla individualità del singolo paziente;
b) svolgere gli interventi proposti sia su base nazionale che su base regionale avvalendosi delle moderne ed efficaci tecnologie di e-learning e promuovendo l'istituzione di un master universitario internazionale, in collaborazione con gli istituti internazionali (articolo 2, commi 2 e 3);
c) determinare un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali dei diversi operatori sanitari; ossia medici, psicologi, infermieri e assistenti sociali;
d) assicurare l'erogazione gratuita di alimenti e di prodotti dieto-terapeutici specifici (articolo 4);
e) garantire il diritto all'informazione, prevedendo che il foglietto illustrativo dei farmaci indichi eventuali controindicazioni in caso di pazienti autistici nonché predisporre appositi moduli informativi nell'ambito delle attività di formazione e aggiornamento professionali di ristoratori e albergatori;
f) prevedere, infine, che il Ministro della salute presenti al Parlamento una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze in materia di autismo (articolo 6).
1. L'autismo, quale disturbo che interessa le funzioni metaboliche e neurologiche dell'individuo, è riconosciuto come malattia sociale.
2. Il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, in conformità con quanto disposto dal comma 1, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, a modificare il decreto del Ministro della sanità 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962.
1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicati nel Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dell'autismo.
3. Gli interventi nazionali e regionali di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti, in particolare, al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) diffondere l'applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce dell'autismo;
b) promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali
c) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dal Ministero della salute che consentano di monitorare l'andamento dell'epidemia autistica e i risultati degli interventi preventivi terapeutici e riabilitativi erogati;
d) promuovere la formazione degli operatori sanitari con gli strumenti dell'e-learning e prevedere l'istituzione di un apposito master universitario;
e) incentivare progetti dedicati all'educazione sanitaria delle famiglie delle persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;
f) promuovere progetti internazionali di ricerca con particolare riguardo ai settori della genomica, gastroenterologia, neuroimmunità, metabolismo e detossificazione;
g) garantire la tempestività e l'appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie attraverso la rete telematica.
4. Per la realizzazione degli obiettivi di cui al comma 3 è realizzata una piattaforma telematica, le cui caratteristiche sono definite dal Consiglio nazionale delle ricerche, che garantisce agli operatori sanitari e alle famiglie delle persone affette da autismo:
a) la piena accessibilità alle informazioni relative all'autismo e ai servizi sanitari correlati;
b) la condivisione delle informazioni tra operatori sanitari per ottenere un miglioramento continuo degli interventi terapeutici;
c) lo scambio di informazioni tra medico curante e famiglia attraverso una «lavagna elettronica» sulla quale disegnare ogniqualvolta sia necessario un evento significativo nel percorso terapeutico
5. Al fine di realizzare gli obiettivi di cui al presente articolo e di assicurare un approccio integrato e multidisciplinare nel trattamento diagnostico-terapeutico delle persone affette da autismo, il Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto, adottato ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all'aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all'autismo, di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni.
6. L'onere derivante dall'attuazione del comma 5 è valutato in 15.000.000 di euro annui a decorrere dall'anno 2007.
1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze dell'autismo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all'articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e di coordinamento del Ministro della salute e sentito l'Istituto superiore di sanità, indicano alle rispettive aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:
a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza dell'autismo al fine di facilitare l'individuazione delle persone affette da tale malattia, siano esse sintomatiche o appartenenti a categorie a rischio;
b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate all'autismo;
c) definire i test diagnostici e di controllo per le persone affette da autismo.
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1, le aziende sanitarie locali si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome, al fine di garantire la tempestiva diagnosi, anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale.
1. Al fine di garantire un'alimentazione equilibrata alle persone affette da autismo è riconosciuto il diritto all'erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici specifici. Con decreto del Ministro della salute, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in conformità a quanto disposto dall'articolo 117 della Costituzione, sono fissati i limiti massimi di spesa, per singolo paziente, sulla base del prezzo dei prodotti di cui al presente comma.
2. I limiti di spesa di cui al comma 1 sono aggiornati periodicamente dal Ministro della salute, sentita la Conferenza delle regioni e delle province autonome sulla base della rilevazione del prezzo dei prodotti di cui al citato comma 1 sul libero mercato. Il Ministro della salute definisce altresì le modalità per l'erogazione di tali prodotti.
3. Nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche devono essere somministrati, previa richiesta contemperata alle condizioni peculiari di handicap in cui
1. Il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto senza rischio dalle persone affette da autismo.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano provvedono all'inserimento di appositi moduli informativi sull'autismo nell'ambito delle attività di formazione e di aggiornamento professionali rivolte a ristoratori e ad albergatori.
3. L'onere derivante dall'attuazione del comma 2 è valutato in 500.000 euro annui a decorrere dall'anno 2007.
1. Il Ministro della salute presenta al Parlamento una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di autismo, con particolare riferimento alla prevenzione, alla diagnosi precoce e ai risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi riferiti anche alle complicanze connesse.
1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge, valutato in 19.000.000 di euro annui a decorrere dall'anno 2007, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2007-2009, nell'ambito dell'unità previsionale di base di parte corrente «Fondo speciale» dello stato di
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