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CAMERA DEI DEPUTATI
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N. 2984 |
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Per quanto l'incidenza di epatite B stia lentamente diminuendo in Italia, il livello permane ancora tra i più elevati dell'Europa occidentale.
Ogni anno circa 14.700 persone muoiono di cirrosi epatica e nel 47,7 per cento dei casi la causa principale di questi decessi è il virus HCV, mentre nel 72 per cento dei casi, insieme al suddetto virus, altri fattori aggiuntivi (virus B, alcol, virus HIV eccetera) determinano complicanze e aggravamento della malattia.
Comunque si può affermare che ogni anno muoiono almeno 7.000 persone affette da cirrosi epatica post-virale.
L'unica alternativa ad una morte prevedibile sono terapie antivirali particolari e molto costose e, nelle fasi avanzate, il trapianto di fegato che, anche per grave carenza di donatori, può arrivare a salvare non più di 750-900 persone ogni anno.
Attualmente le terapie più moderne riescono ad eliminare definitivamente il virus HCV e il virus HBV in circa il 50 per cento dei soggetti ammalati.
I virus HCV e HBV si trasmettono, il più delle volte, in modo inapparente, attraverso contatti occasionali con il sangue di persone infette.
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La comparsa dei primi sintomi si può avere anche dopo 10-15 anni dal momento del contagio. Le vie più frequenti di contagio sono sottovalutate e spesso sconosciute dai cittadini (micropunture, tatuaggi, rapporti sessuali, uso di siringhe non sterili eccetera).
Vi è oggi certamente una sostanziale carenza per una efficace prevenzione e per una corretta e capillare informazione nei confronti della popolazione, con un rischio crescente di aumento dei portatori asintomatici dei suddetti virus.
In assenza, fino ad oggi, di un vaccino specifico per il virus C (quello più frequente) e di una terapia farmacologica radicale, è urgente intervenire con una capillare e corretta informazione sia individuale che di massa (scuole, militari, comunità eccetera).
Nel frattempo occorre sostenere con una serie di interventi le centinaia di migliaia di cittadini seriamente malati.
Con l'articolo 2 della presente proposta di legge si prevedono i seguenti interventi da parte dello Stato, delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano:
a) attuare la prevenzione primaria delle epatiti virali;
b) perseguire la cura e la riabilitazione dei malati;
c) prevedere le agevolazioni per l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei portatori asintomatici e degli ammalati;
d) favorire l'educazione e l'informazione sanitarie del malato, dei familiari e dell'intera popolazione, a rischio e non a rischio;
e) provvedere all'aggiornamento e alla preparazione professionali del personale socio-sanitario addetto alla prevenzione e alla cura delle patologie previste dalla proposta di legge;
f) promuovere programmi di ricerca finalizzati al miglioramento degli standard di prevenzione e di cura;
g) collaborare con enti e con organizzazioni di volontariato che si distinguono per la qualità di assistenza fornita agli associati ed alla comunità in generale, incentivando, altresì, tali attività.
L'articolo 3 enumera una serie di azioni esercitate dallo Stato attraverso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, volte a prevenire la malattia.
L'articolo 4 dispone il finanziamento dei progetti di ricerca a carico del bilancio del Ministero della salute.
Negli articoli successivi viene ribadito l'impegno dello Stato ad agevolare al massimo l'inserimento dei malati nella vita lavorativa e nella società; ai soggetti affetti da cirrosi epatica è altresì riconosciuto, ai sensi dell'articolo 7, il diritto all'assegno ordinario di invalidità e alla pensione ordinaria di inabilità, nonché, qualora se ne presenti la necessità, il diritto a percepire un assegno mensile per l'accompagnatore.
Ai soggetti portatori di questa patologia, inoltre, si applicano tutti i benefìci previsti per i disabili dalla legge n. 104 del 1992. Le loro associazioni e quelle dei loro familiari sono riconosciute come organizzazioni di volontariato ai sensi e per gli effetti della legge.
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1. Lo Stato, attraverso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, predispone, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmate e altre iniziative volte a prevenire e a combattere, anche mediante adeguata informazione al pubblico, l'epatite cronica virale, da considerare malattia ad alto rischio e ad elevato impatto sociale.
1. Gli interventi dello Stato di cui all'articolo 1 sono volti, in particolare, a:
a) attuare la prevenzione primaria delle epatiti;
b) perseguire la cura e la riabilitazione dei malati;
c) agevolare l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei portatori asintomatici e degli ammalati;
d) favorire l'educazione e l'informazione sanitarie del malato, dei familiari e dell'intera popolazione, a rischio e non a rischio;
e) provvedere all'aggiornamento e alla preparazione professionali del personale socio-sanitario addetto alla prevenzione e alla cura delle patologie di cui alla presente legge;
f) promuovere programmi di ricerca finalizzati al miglioramento degli standard di prevenzione e di cura;
g) collaborare con enti e con organizzazioni di volontariato che si distinguono per la qualità di assistenza fornita agli associati e alla comunità in generale, incentivando, altresì, tali attività.
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1. Ai fini della prevenzione dell'epatite cronica virale, i soggetti di cui all'articolo 1 curano, nell'ambito delle rispettive competenze, le seguenti azioni:
a) l'istituzione presso l'Istituto superiore di sanità di una Consulta nazionale con l'incarico di redigere un piano di intervento nazionale e di vigilare sul corretto adempimento dello stesso. La Consulta è composta da medici specialisti con documentate specifiche competenze epatologiche e da rappresentanti del Ministero della salute, integrata da membri di organizzazioni no profit operanti nel campo dell'epatite cronica virale;
b) l'elaborazione di un piano nazionale triennale di monitoraggio sul fenomeno delle epatiti e delle relative complicanze, nonché di assistenza ai soggetti portatori;
c) la promozione di campagne informative sulle epatiti, attuate mediante la predisposizione di appositi programmi televisivi e radiofonici, la diffusione di opuscoli informativi da distribuire nei luoghi pubblici o aperti al pubblico, nelle scuole di ogni ordine e grado, nonché mediante ogni altro mezzo ritenuto idoneo. In particolare, le campagne devono essere finalizzate alla divulgazione delle norme di prevenzione e dei protocolli terapeutici da attuare nei confronti della malattia;
d) il coinvolgimento delle aziende sanitarie locali (ASL) nelle campagne di cui alla lettera c), prevedendo, altresì, la collaborazione dei medici di base, anche in équipe multidisciplinari. In particolare le ASL sono tenute a individuare, nel territorio di competenza, le strutture idonee alla cura della cirrosi epatica e delle epatiti infettive, e a promuovere progetti pilota per l'assistenza domiciliare epatologica;
e) l'individuazione delle categorie a rischio quali, in particolare, soggetti che hanno ricevuto trasfusioni di sangue o di
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f) la previsione dell'obbligo, nelle strutture sanitarie pubbliche e private, nei centri di cura, di bellezza e di medicina estetica e, in generale, negli esercizi pubblici e privati che fanno uso di strumenti invasivi riutilizzabili, della sterilizzazione delle attrezzature utilizzate nei trattamenti medico-chirurgici al fine di garantire la totale inattivazione del virus dell'epatite e di ridurre il rischio di contagio;
g) l'organizzazione, in collaborazione con le associazioni di categoria interessate, di corsi di aggiornamento per il personale medico e sanitario, nonché la predisposizione di schede informative da inviare ai medici di base per facilitare l'individuazione dei sintomi e delle manifestazioni della malattia nel corso delle visite ai loro assistiti.
1. Il Ministero della salute finanzia progetti di ricerca per la cura dell'epatite cronica virale, previa presentazione di progetti dettagliati presentati da équipe mediche ospedaliere o universitarie, nei limiti di bilancio del medesimo Ministero.
1. Lo Stato promuove l'inserimento dei soggetti affetti da epatite cronica virale nel mondo del lavoro, in conformità a quanto disposto dalla legge 12 marzo 1999, n. 68, e successive modificazioni; a tale fine, i medesimi soggetti sono inseriti negli elenchi di cui all'articolo 8 della citata legge n. 68 del 1999.
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1. I soggetti affetti da epatite cronica virale possono:
a) ottenere la concessione dell'attestato di idoneità fisica per lo svolgimento di attività lavorative;
b) ottenere in affidamento o in adozione minori, a meno che, a causa dello stadio clinico avanzato della malattia, sia loro impedito lo svolgimento degli atti quotidiani della vita.
1. Ai soggetti ai quali è stata diagnosticata e certificata, da un centro specializzato per la cura delle malattie epatiche, la cirrosi epatica, in qualsiasi stadio clinico, è riconosciuto il diritto all'assegno ordinario di invalidità, di cui all'articolo 1 della legge 12 giugno 1984, n. 222, da parte dell'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS), calcolato secondo le norme in vigore per l'assicurazione generale obbligatoria per l'invalidità, la vecchiaia e i superstiti dei lavoratori dipendenti.
2. In presenza di cirrosi epatiche classificate quali CHILD C sono riconosciuti la condizione di inabilità nonché il diritto alla pensione ordinaria di inabilità ai sensi e in conformità a quanto disposto dall'articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222.
3. Al soggetto affetto da cirrosi epatica classificata ai sensi del comma 2 del presente articolo che comporti, altresì, l'impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado il soggetto di compiere gli atti quotidiani della vita, la necessità di un'assistenza continua, è riconosciuto il diritto all'assegno mensile per l'assistenza personale e continuativa, di cui all'articolo 5 della legge 12 giugno 1984, n. 222.
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1. Ai soggetti affetti da epatite cronica virale si applicano i benefìci previsti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e successive modificazioni; a tale fine, le seguenti situazioni assumono connotazione di gravità, ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della medesima legge n. 104 del 1992:
a) la sottoposizione a terapia con interferone o con altri antivirali, solo per la durata della terapia stessa;
b) la diagnosi e la certificazione di una cirrosi epatica classificata negli stadi CHILD A, CHILD B o CHILD C;
c) la sottoposizione a trapianto di fegato.
1. Lo Stato riconosce gli enti e le associazioni dei soggetti affetti da epatite cronica virale e dei loro familiari, come organizzazioni di volontariato ai sensi della legge 11 agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni.
2. Lo Stato, direttamente o attraverso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, e previa presentazione di progetti-obiettivo dettagliati, valutati da un'apposita commissione tecnico-scientifica istituita dal Ministro della salute, concede finanziamenti alle organizzazioni di volontariato riconosciute ai sensi del comma 1.
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