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Svolgimento di interpellanze urgenti.
(Misure a favore dei soggetti colpiti dalla sindrome dell'autismo e delle loro famiglie - n. 2-00465)
PRESIDENTE. L'onorevole Delfino ha facoltà di illustrare la sua interpellanza n. 2-00465 (vedi l'allegato A - Interpellanze urgenti sezione 7).
TERESIO DELFINO. Signor Presidente, stimatissimi sottosegretario e colleghi, illustrerò la mia interpellanza per evidenziare la complessità che in questi ultimi vent'anni ha assunto l'autismo, fenomeno raro fino al 1980, ma attualmente in crescente diffusione. La gravità di tale fenomeno richiede a nostro giudizio la conoscenza del punto di vista del Governo nonché la comprensione degli indirizzi e delle attività assunti sulla questione in esame.
La nostra preoccupazione è dettata anche da indagini statistiche che rilevano un caso ogni 150 nuovi nati, secondo una ricerca svolta, nel 2007, negli USA dal Center for diseases control. Con l'interpellanza in esame, intendo far rilevare che il bambino autistico non può essere osservato e trattato secondo un approccio meramente neuropsichiatrico, farmacologico, psicologopedico e riabilitativo, per poi essere, purtroppo, ricoverato in case protette o in istituti, una volta raggiunti i vent'anni. La mia preoccupazione nasce dalla consapevolezza che questo esclusivo approccio neuropsichiatrico non consente di far recuperare al minore un'accettabile vita diPag. 60relazione. A livello internazionale, l'Ari (Autism research institute) di San Diego, con il progetto Defeat autism nowl (Dan), fin dal 1995 ha promosso un approccio medico multidisciplinare. Questa esperienza statunitense, tramite Dan Europe, organizzazione non lucrativa di utilità sociale, dal 2005 è stata portata nel nostro Paese e vuole diffondersi in Europa. Dan Europe vuole promuovere una forte attenzione verso questo grave e diffuso fenomeno, nonché una forte informazione aggiornata e lo sviluppo di servizi medici specialistici in ambito pubblico e privato.
Signor sottosegretario, sono presenti da tempo nel nostro Paese alcune realtà associative sull'autismo, che, a livello locale, regionale e nazionale, mirano a sensibilizzare i responsabili istituzionali sulle necessità delle famiglie, sulle esigenze delle persone affette da questa patologia e, soprattutto, sui bisogni di strutture e cure specifiche per sostenere l'impegno gravoso delle famiglie interessate. Alcune regioni, quali ad esempio il Lazio, l'Umbria e le Marche, per citarne solo alcune, hanno accolto questa sollecitazione, assumendo l'iniziativa di costituire centri finalizzati all'attuazione di programmi che prevedono il concorso delle strutture educative e dei servizi socio-sanitari con i quali, da un lato, rispondere ai bisogni che vengono rappresentati e, dall'altro, definire e migliorare le cure per le persone interessate.
L'interpellanza sottolinea la necessità di recuperare l'individualità piena ed integrale del soggetto autistico, attraverso la consapevolezza della natura multifattoriale di questa sindrome, che nasce dall'incontro di fragilità genomiche e di cause secondarie, quali l'inquinamento ambientale ed alimentare.
Occorre riflettere sulle campagne vaccinali intense e sovente non rispettose della fragile individualità neuro-immunitaria del minore, sull'abuso di antibiotici, sull'applicazione di amalgama al mercurio e sulla diffusione di alimenti carichi di glutine, caseina, soia, zucchero e lieviti, che risulterebbero essere tra le cause della patologia in discussione.
Sembrerebbe necessario riconoscere la malattia nella sua multifattorialità e individuare diete specialistiche integrate con nutrienti e antiossidanti in concentrazione farmacologiche e protocolli di trattamento per le patologie intestinali e neuro-immunitarie, che consentano il miglioramento delle condizioni di salute nella grande maggioranza dei casi trattati e il recupero di un numero crescente di bambini ad una regolare attività scolastica. Se promuovendo un adeguato monitoraggio risultassero confermate la gravità, la complessità e la cronicità delle lesioni gastro-intestinali e neuro-immuni-endocrine, apparirebbe evidente, come rilevo nell'interpellanza, l'inefficacia e l'inadeguatezza del modello di assistenza sanitaria e riabilitativa sin qui perseguito, con drammatiche ripercussioni sull'equilibrio e il benessere della persona malata, ma anche sulla sua famiglia.
Con questo atto di sindacato ispettivo, vogliamo sottolineare l'urgente esigenza di sostenere la famiglia con persona autistica nel suo nucleo, la cui presenza ne condiziona pesantemente ogni aspetto della vita quotidiana. La famiglia ha un grande carico psicologico di assistenza continua, ma deve anche sopportare costi economici rilevanti; infatti il bilancio economico è sempre più gravoso: comprende viaggi all'estero, visite specialistiche, esami di laboratorio, alimenti speciali, farmaci, training riabilitativi, con una spesa che varia tra 10 mila e 40 mila euro l'anno. È pertanto evidente, signor sottosegretario, che l'autismo crea forti problematiche relazionali in ambito familiare; infatti, i bambini autistici, quando vengono lasciati senza cure, non sviluppano abilità sociali, manuali e possono non imparare a parlare o comportarsi in modo appropriato. Da ciò deriva l'importante e fondamentale intervento della famiglia, l'unica in grado di aiutare il bambino ad integrarsi nella società; una famiglia non preparata, non sostenuta nell'affrontare il problema di una malattia con caratteristiche così complesse, potrebbe non solo non essere di aiuto al bambino, ma addirittura incrementarne le problematiche. Credo che siaPag. 61necessario diffondere una informazione aggiornata e completa sull'autismo e sulle sue cause e presentare alle istituzioni centrali e regionali la complessità, l'intensità e l'urgenza di rispondere alla richiesta delle famiglie di cure mediche, esami di laboratorio, alimenti speciali, integratori, visite specialistiche, agevolazioni economiche e assicurative.
È necessario, a mio avviso, che il Governo e il Parlamento formulino criteri preventivi e di diagnosi precoce, come linee guida di interesse per la famiglia e per tutti i medici e gli operatori socio-sanitari ed educativi coinvolti. L'invito - e mi avvio a concludere - che rivolgo al Governo è di valutare urgentemente l'allarme, lanciato da più parti, di una vera e propria epidemia autistica, punta di un iceberg rappresentato dalle patologie dello sviluppo e dell'apprendimento. Noi vorremmo conoscere quali siano le iniziative in atto da parte del Governo, del ministero, per rinnovare l'approccio terapeutico alla patologia autistica attraverso un metodo di cura multidisciplinare e se esistano specifiche normative e risorse per sostenere le famiglie interessate, che affrontano, come abbiamo detto, oneri ingenti sia nella diagnosi sia nella terapia, per migliorare la condizione di salute dei loro congiunti.
Signor sottosegretario la ringrazio per l'attenzione e mi auguro che la sua risposta contenga quegli elementi di novità e di speranza di cui questo grande mondo, questo grande pianeta autismo ha bisogno.
PRESIDENTE. Il sottosegretario di Stato per la salute, Gian Paolo Patta, ha facoltà di rispondere.
GIAN PAOLO PATTA, Sottosegretario di Stato per la salute. Signor Presidente, mi scuso per il ritardo. Onorevole Delfino, in riferimento all'interpellanza, occorre premettere che appare improprio parlare di epidemia di autismo. Il dato riportato dagli interpellanti, secondo cui nella popolazione scolastica vi sarebbe una prevalenza del 18-20 per cento, non coincide con il dato ufficiale delle certificazioni di autismo registrate ai fini dell'inserimento scolastico dei bambini autistici, che è pari a circa il 2 per cento.
Senza entrare nel merito della validità dell'approccio all'autismo adottato nelle ricerche condotte dall'istituto ARI (Autism Research Institute) di San Diego, citato dagli interpellanti, è necessario sottolineare che non rientra fra le competenze del Ministero della salute validare ipotesi eziologiche e terapeutiche il cui vaglio spetta alla comunità scientifica, attraverso i canali formali della ricerca e della letteratura scientifica nazionale e internazionale.
È pertanto improprio chiedere al Ministero iniziative volte ad innovare l'approccio terapeutico alla patologia autistica.
Non è inoltre condivisibile l'affermazione secondo cui nel nostro paese viene applicata all'autismo una tradizionale terapia neuropsichiatrica.
Le linee guida della Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, secondo gli indirizzi consolidati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, non considerano l'autismo una psicosi e di conseguenza prevedono l'applicazione di indirizzi di intervento multidisciplinari: sanitari, educativi, sociali e di sostegno alla famiglia.
Tali indirizzi sono stati fatti propri dai servizi specialistici competenti con linee guida e progetti già operativi. Alcuni dati della letteratura scientifica riportano possibili contributi di una dieta controllata per il miglioramento dei comportamenti autistici. Un'alimentazione povera o priva di proteine, quali il glutine e la caseina, sembrerebbe aver migliorato lo stato di alcuni bambini affetti da autismo. Tuttavia, ad oggi, non vi sono evidenze scientifiche tali da giustificare un intervento generalizzato sulla dieta dei soggetti affetti da tale patologia.
Secondo le linee guida del 2005 della Società scientifica di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, esistono nel panorama internazionale vari modelli di presa in carico del soggetto autistico, applicatiPag. 62in diverse parti del mondo tra i quali non viene riportato il metodo DAN (Defeat autism now).
Secondo quanto riferito dal professor Carlo Hanau non esistono ancora evidenze scientifiche sul programma, a circa dieci anni di attività del gruppo di lavoro, e in particolare, per quanto riguarda l'utilizzo del farmaco previsto nella terapia, per un effetto chelante la stessa Food and Drugs Administration non ne ha riconosciuto la validità terapeutica.
Inoltre, alcune associazioni di malati sia italiane che europee (ad esempio l'Associazione autismo Italia, i Genitoricontroautismo, la National autistic society) si esprimono contro tale metodo, evidenziando la necessità di ulteriore ricerca a supporto della validità del metodo.
Per quanto riguarda la vigente tutela prevista dal Servizio sanitario nazionale si ricorda che la patologia autistica è ricompresa nel decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, concernente il regolamento di individuazione delle malattie croniche invalidanti.
Pertanto, i soggetti affetti da tale patologia sono riconosciuti esenti dalla partecipazione alle spese per le prestazioni individuate nel medesimo decreto.
Tali prestazioni sono state individuate tenendo conto delle indicazioni delle società scientifiche, delle associazioni dei malati, dei medici, e delle linee guida internazionali, ed inoltre offrono al medico la possibilità di effettuare, senza spese a carico del paziente, un adeguato monitoraggio della malattia.
Si segnala peraltro che la maggior parte dei farmaci utilizzati, neurolettici inibitori del re-uptake della serotonina, sono attualmente in fascia A, e quindi a totale carico del Servizio sanitario nazionale. Da ultimo si segnala che il ministro della salute, consapevole della gravità della patologia di cui si discute e degli oneri che essa impone alle famiglie, agli operatori e ai servizi sociali, ha deciso di costituire un apposito gruppo di lavoro per la definizione di un programma nazionale dedicato all'autismo. Nel gruppo saranno coinvolti i rappresentanti istituzionali delle regioni, dell'associazionismo, delle famiglie, e del mondo professionale e scientifico.
PRESIDENTE. L'onorevole Delfino ha facoltà di replicare.
TERESIO DELFINO. Signor Presidente, ho ascoltato con molta attenzione la risposta esauriente sotto il profilo dell'indicazione di quello che è lo stato dell'arte. Questa era una delle finalità della nostra interpellanza, quindi sotto questo profilo il mio è senz'altro un giudizio di apprezzamento - quanto ai contenuti e all'illustrazione - nei riguardi della risposta fornita dal sottosegretario.
Per quanto attiene invece ai molteplici e ricchi spunti di documentazione, ma anche di valutazione dello stato dell'arte, il nostro gruppo parlamentare non ha certezze assolute; tra l'altro, anche le modalità con cui ci siamo espressi nella presentazione lo stanno a testimoniare. Abbiamo però un'esperienza che ci invita a dare forza e voce a quanti ritengono, signor sottosegretario, insoddisfacenti l'approccio, il sostegno e le modalità terapeutiche oggi in atto. Noi non vogliamo contestare il dato del 2 per cento risultante dalle certificazioni ufficiali, anche se avvertiamo, per averne conoscenza diretta, quanto sia difficile per i genitori o per una famiglia far certificare di avere un familiare autistico. Credo tuttavia che, tra le ipotesi che abbiamo ascoltato - una percentuale tra il 18 e il 20 - e quella che in questa sede lei ha ribadito essere la situazione certificata oggi, corra un tratto di strada dove, indagando adeguatamente, il fenomeno autistico risulta - mi consenta sottosegretario - molto più vasto di quello che viene certificato ufficialmente.
Abbiamo certamente la consapevolezza di quanto lei ha detto riguardo al vaglio di un nuovo approccio terapeutico, ma prendiamo atto con soddisfazione che nella nostra normativa, nei nostri atti di indirizzo c'è già una disponibilità ed una pronuncia chiara. Lei ha detto che l'autismo non è psicosi, ed è questo un elemento di chiarimento utile e importante.Pag. 63Tuttavia, è certamente difficile certificare - è per questo che noi chiediamo un forte monitoraggio ed una sperimentazione innovativa - quali siano i benefici legati ad un approccio multidisciplinare ed in particolare quali potrebbero essere gli elementi positivi, riconosciuti anche da lei nella sua risposta, derivanti da una conoscenza più appropriata ed adeguata dell'incidenza nutrizionale.
D'altra parte, proprio nelle settimane scorse il professor Veronesi in un suo articolo ha detto «noi siamo quello che mangiamo», per sottolineare che esiste tale rapporto per ogni persona normodotata ma, in generale, certamente per chi ha una disabilità o delle problematiche molto gravi.
Non abbiamo, pertanto, nulla da obiettare rispetto al fatto che oggi manchino dati ed evidenze scientifiche assolutamente confortanti, situazione che la comunità scientifica dovrebbe riconoscere. Tuttavia, senza voler con questo gettare la croce addosso a qualcuno, sappiamo come sia ricca la storia della medicina e come sovente la medicina ufficiale sia lenta a riconoscere cure e terapie innovative che invece hanno poi dimostrato - contrariamente a quanto alcune volte la comunità scientifica, medica attestava - di essere profetiche, rivelandosi adeguate ad affrontare questioni di questa natura, così come abbiamo rilevato oggi.
Infine, vorrei ancora svolgere due osservazioni che nascono - l'ho riconosciuto anche nel corso della mia illustrazione - dalla multiforme e ricca presenza associativa del settore. Siamo consapevoli del grande dibattito che si sta svolgendo, anche perché - ahimè - quando un metodo innovativo dà dei risultati, questi ultimi possono essere legati alla casualità. Ecco il motivo per cui c'è la necessità di monitorare nel tempo una determinata terapia: a qualcuno può portare gli esiti positivi cui lei ha accennato anche rispetto agli aspetti nutrizionali.
Signor sottosegretario, siamo convinti che dal confronto, dalla discussione e dalla possibilità di mettersi insieme scaturiscano indubbiamente nuove possibilità per arrivare ad un'analisi seria. Ci si potrebbe collegare, per esempio, all'esperienza americana, che ha ormai più di quindici anni, per vedere se effettivamente questa è una strada lungo la quale si potranno cogliere delle opportunità.
Credo che, in questo senso, si debbano definire alcune iniziative per evitare che la spinta alle innovazioni e alla ricerca ricada sulle spalle di quelle famiglie già largamente provate dalla presenza di persone affette dalla patologia autistica.
In questo senso mi auguro che la proposta di un gruppo di lavoro per il programma nazionale sull'autismo - che accolgo con soddisfazione e per questo mi dichiaro certamente soddisfatto - comprenda anche questi specifici progetti portati avanti da rappresentanti della ricerca, affinchè possano individuare un percorso per effettuare analisi obiettive.
Signor sottosegretario, ci sono soggetti e famiglie disponibili a collaborare al fine di testare questo approccio multidisciplinare, che in qualche misura lei ha già illustrato e rispetto al quale esistono riconoscimenti sotto il profilo della spesa sanitaria (mi riferisco ad alcune esenzioni e via dicendo) che però noi vorremmo ampliare. Infatti, chi vive e sta vicino a queste famiglie sa che la spesa che ho indicato nella mia interpellanza e che ricade sulle famiglie non è un'esagerazione.
È un dato molto oneroso e dagli elementi positivi che lei ci fornito nella sua risposta traggo quei motivi di fiducia e di speranza che ci possa essere una comune volontà del Parlamento e del Governo, segnatamente del Ministero della salute e degli assessori alla salute delle diverse regioni, di avviare un percorso che possa dare risultati nella direzione auspicata da noi e, soprattutto, dalle famiglie interessate.
PRESIDENTE. È così esaurito lo svolgimento delle interpellanze urgenti all'ordine del giorno.
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