XV Legislatura

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Discussione della mozione Ciocchetti ed altri n. 1-00134 sulle iniziative in favore di centri di studio, ricerca e cura della poliomielite (ore 11,28).

(Discussione sulle linee generali)

PRESIDENTE. Dichiaro aperta la discussione sulle linee generali delle mozioni.
È iscritto a parlare il deputato Ciocchetti, che illustrerà anche la sua mozione n. 1-00134. Ne ha facoltà.

LUCIANO CIOCCHETTI. Signor Presidente, la mozione in esame, anche se può apparire un intervento particolare, credo riguardi invece un problema serio e importante, che vivono circa 70-80 mila cittadini nel nostro Paese. Tali persone nel corso degli anni hanno avuto la sfortuna, per problemi legati alla vaccinazione contro la poliomielite o per altri motivi, di contrarre questa malattia, che è stata sradicata dall'Italia e da tutta l'Europa e che oggi conta circa 70-80 mila sopravvissuti.
Si pensava che chi fosse sopravvissuto alla malattia potesse vivere senza avere altri problemi o strascichi legati all'evoluzione della stessa. Purtroppo si è scoperto, nel corso degli anni, che si sta verificando una recrudescenza dei sintomi di tale patologia, che consistono in una progressiva perdita di efficacia dei muscoli, parzialmente colpiti dalla poliomelite, sino ad arrivare ad un vero e proprio deficit funzionale, con una conseguente limitazione dell'attività lavorativa e della vita di relazione. Ormai nella letteratura scientifica-medica è chiamata «sindrome post polio» ed è studiata a livello internazionale.
Esiste un meccanismo di collaborazione internazionale a livello medico-scientifico, che ha portato a definire protocolli di intervento, di sostegno, di aiuto e di riabilitazione. Il problema è costruire anche nel nostro Paese un'attenzione particolare rivolta a tale problema e ai soggetti, che sono stati colpiti e che oggi vivono la recrudescenza della malattia a causa degli effetti tardivi della polio o sindrome post polio.
Le complicazioni fisiche si accompagnano anche a tutta una serie di implicazioni psicologiche, caratteristiche di una malattia cronica e invalidante: dal senso di inadeguatezza alla visione alterata delle proprie capacità. Di fronte a tale nuova patologia o effetto tardivo della precedente, si evidenzia la necessità di riconoscerla come cronica ed invalidante e diPag. 27inserirla tra quelle che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
Si sottolinea, inoltre, la necessità prioritaria di colmare il progressivo disinteresse da parte delle istituzioni nei confronti dei sopravvissuti a tale patologia, essendo innanzitutto un diritto dell'individuo, come dichiara il principale riferimento normativo, ossia l'articolo 32 della Costituzione, riguardante la tutela della salute. Ciò obbliga lo Stato ad occuparsi della questione, a predisporre un valido sostegno per i problemi quotidiani degli affetti da tale patologia ed impone necessari approfondimenti, studi e ricerche sulla materia, tenuto conto anche dell'integrazione nel nostro Paese di gruppi di persone provenienti da zone dove il ceppo virale ancora può non essere debellato. Infatti, nelle analisi epidemiologiche degli ultimi anni si rileva il ritorno del ceppo principale della poliomielite.
Tutto ciò può essere realizzato utilizzando realtà ospedaliere già esistenti, riconoscendole quali centri nazionali di riferimento per lo studio, la ricerca e la cura della poliomielite, della «sindrome post polio». Uno di tali poli sanitari, per quanto riguarda il centro Italia, è costituito ed esiste, in modo volontario e spontaneo, grazie alla capacità di alcuni medici e del personale infermieristico che si sono organizzati, hanno raccolto informazioni, hanno costruito dei collegamenti con la medicina e la ricerca a livello internazionale e hanno creato in modo spontaneo e volontario un centro di assistenza, di aiuto, di riabilitazione per chi soffre di questa malattia. Tale struttura è l'ospedale Spolverini di Ariccia a Roma e, per quanto riguarda il nord, il presidio ospedaliero di Malcesine a Verona.
Sono due strutture ospedaliere dove alcune équipe medico-sanitarie, con determinazione e grande impegno, hanno costruito la condizione per dare sollievo, per dare riabilitazione, per continuare gli studi, la ricerca che consenta a queste persone di vivere una vita decente, nel rispetto dell'autonomia e della possibilità di continuare a vivere con un minimo di capacità autonoma.
In entrambi i casi, si tratta di realtà ospedaliere che da anni si occupano di tale patologia e hanno, dunque, contribuito a creare una classe medica, infermieristica, fisioterapica con una preparazione tale da poter affrontare le varie sfaccettature e le varie problematiche di questa patologia ed approfondirne la ricerca.
Con la mozione in esame impegniamo il Governo ad adottare due misure. La prima consiste nel riconoscere tale nuova patologia o effetto tardivo della precedente, la cosiddetta «sindrome post polio», provvedendo ad inserirla tra le malattie croniche e invalidanti. Ciò consentirebbe alle persone che ne soffrono (in termini numerici, circa settantamila-ottantamila cittadini italiani) di ottenere l'esenzione per i farmaci e le prestazioni di riabilitazione, che sono molto costose e che debbono essere fatte in maniera perpetua e continua, per poter vivere una vita autonoma e decente.
La seconda misura che chiediamo al Governo con la mozione in esame è di individuare due centri, che già esistono nel nostro Paese, ma che non hanno una certificazione ufficiale e non hanno possibilità di investimento in termini di ricerca, di studio, di cura, di riabilitazione. Sono strutture ospedaliere già esistenti in Italia; non si tratta, quindi, di costruire o di realizzare nulla di nuovo, ma di dare un riconoscimento particolare a queste due realtà, cioè all'ospedale Spolverini di Ariccia di Roma e al presidio ospedaliero di Malcesine a Verona, affinché possano diventare centri di riferimento nazionale per la cura, l'assistenza, la riabilitazione dei malati di poliomielite e di «sindrome post polio».
Ritengo siano due scelte importanti che consentono di riconoscere una realtà esistente nel nostro Paese e che, in prospettiva, possono portare a realizzare, nelle citate strutture ospedaliere, due istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, che si occupino, in particolare, della formazione,Pag. 28della ricerca, della prevenzione e della sperimentazione, legate alla recrudescenza di tale malattia. Tutto ciò sia per chi è stato colpito molti anni fa dalla poliomielite sia per l'eventuale recrudescenza a causa dei fenomeni di immigrazione da altri Paesi dove questa malattia non è stata debellata.
Nel contempo, occorre un meccanismo strategicamente organizzato che consenta a queste settantamila-ottantamila persone di avere dei centri ospedalieri di riferimento che siano in grado di pensare a loro, assicurando la riabilitazione necessaria in modo continuo e perpetuo, per tutto il corso della propria vita. Si tratta dell'unico modo per consentire loro una vita autonoma, decente, che non li distolga e non impedisca loro una vita di relazione, né impedisca di poter lavorare e condurre la vita che ogni essere umano ha diritto di vivere.
Attualmente la scienza, la medicina, i meccanismi studiati anche in altri paesi, i presidi medici, le tecniche di fisioterapia e di riabilitazione consentono ciò. Il problema consiste nel fare tutto ciò in maniera organizzata, offrendo a tutti tali possibilità senza lasciarle soltanto alla volontarietà di alcuni medici, infermieri professionali e fisioterapisti ma anzi facendole diventare un progetto di riferimento importante mediante il quale il sistema paese sia in grado di fornire una risposta.
Tali risorse già esistono. Occorre soltanto porre in essere due piccoli interventi che un Governo che ha a cuore la salute dei cittadini italiani può compiere senza particolari aggravi di costi. In primo luogo, occorre che si riconosca tale malattia come cronica e invalidante, in quanto tale è la realtà scientifica riconosciuta ormai in tutto il mondo. In secondo luogo, è necessario il riconoscimento di tali due strutture ospedaliere - una, presente al centro, copre ed offre servizi ed attenzioni a tutto il centro-sud d'Italia; l'altra si trova invece al nord - le quali ne hanno bisogno per poter lavorare in maniera sempre più seria, fornendo risposte a tali pazienti.
Spero che sia il Governo sia l'Assemblea vogliano impegnarsi in merito a tale vicenda che anche nel corso degli anni, sia nella passata sia nell'attuale legislatura, ha visto la presentazione di proposte di legge per riconoscere la «sindrome post polio» come malattia cronica e invalidante. Nella passata legislatura, ad esempio, una proposta di legge ha avuto come primo firmatario la collega Zanella che, in data odierna, ha presentato un'analoga mozione la quale viene discussa congiuntamente all'atto da me presentato; nella legislatura attuale, una proposta di legge è stata presentata dal gruppo UDC (Unione dei Democratici Cristiani e dei Democratici di Centro). Ulteriori iniziative, mozioni e ordini del giorno sono stati già approvati nella scorsa legislatura.
Caro signor sottosegretario, attualmente il problema è riuscire a fornire una risposta concreta, al di là degli impegni che l'Assemblea, i singoli parlamentari e gruppi politici possano assumere in merito alla questione, che sembra di modesto rilievo e parziale, ma che interessa, invece, un gruppo significativo di persone. Comunque, ritengo che un Paese debba essere in grado di fornire risposte anche ad un numero limitato di persone, le quali possiedono lo stesso diritto degli altri di vivere una vita autonoma e con un'assistenza che sia in grado di fornire loro tale grande opportunità.
Pertanto, spero che sulla mozione che ho presentato - così come su quella che ancora non conosco e che leggerò, presentata dal collega Zanella - vi possa essere un voto bipartisan da parte l'Assemblea e l'impegno forte e diretto da parte del Governo per fornire una risposta a tali problematiche.

PRESIDENTE. È iscritto a parlare l'onorevole Di Virgilio. Ne ha facoltà.

DOMENICO DI VIRGILIO. Signor Presidente, intendo offrire rapidamente al Governo elementi di carattere scientifico, sociale e statistico, quali si evincono dalle più accreditate riviste internazionali.
L'ultima epidemia di poliomielite in Italia risale al 1956. Come ben noto, a partire dagli anni sessanta, dopo aver resoPag. 29obbligatoria la vaccinazione antipolio, si è determinata una drastica riduzione dell'incidenza di tale malattia. Nel nostro Paese, gli ultimi due casi endemici di poliomielite risalgono al 1982, mentre nel 1984 e nel 1988 si sono registrati due casi isolati di malattia in due soggetti non vaccinati provenienti da paesi asiatici.
La massiccia campagna di prevenzione tramite vaccinazione attuata dagli anni settanta ad oggi in Italia come nel resto dei paesi europei ha infine condotto ad una completa eradicazione del virus da tutto il territorio europeo e nel giugno 2002 l'Organizzazione mondiale della sanità ha dichiarato l'Europa, e quindi l'Italia, totalmente affrancata dalla poliomielite.
In base a tali dati la possibilità di nuovi casi di poliomielite nel territorio nazionale è ad oggi estremamente improbabile. Inoltre la pressoché totale immunizzazione della popolazione autoctona italiana (oltre il 95 per cento della popolazione è stata vaccinata) garantisce che il rischio di una reintroduzione dei ceppi virali importati da paesi non ancora completamente immunizzati rimanga isolato a singoli casi, che non necessariamente sono destinati a manifestare complicanze neurologiche permanenti.
Con il termine di «sindrome post polio» si definisce l'insieme dei sintomi neuromuscolari che possono svilupparsi a distanza di anni in pazienti con pregressa poliomielite. In generale, la «sindrome post polio» può essere caratterizzata da un graduale peggioramento della debolezza muscolare, dell'affaticamento motorio, associato o meno ad astenia generalizzata e ad atrofia muscolare o a dolori diffusi, sintomi questi che possono sicuramente indurre una maggiore disabilità nei pazienti, ma che solo raramente comportano complicanze severe come la comparsa di nuove deformità articolari e il peggioramento della difficoltà di parlare e della capacità respiratoria con quadri di vera e propria insufficienza respiratoria, considerando che i distretti muscolari compromessi dalla poliomielite paralitica sono generalmente limitati a quelli degli arti.
La «sindrome post polio» è stata classificata dall'annuario Orphanet Italia, aggiornato al 2005, tra le malattie rare che, secondo la definizione europea, presentano una prevalenza inferiore a 1 su duemila nella popolazione generale.
La rarità di tale sindrome si spiega considerando che i casi di poliomielite paralitica attualmente presenti in Italia sono quelli che risalgono all'epoca pre-vaccinazione e corrispondono a circa l'1 per cento della totalità dei casi di infezione da polio virus. In realtà la posizione della «sindrome post polio» nell'ambito della classificazione delle patologie neurologiche è attualmente ancora poco chiara, tanto che si continua a utilizzare il termine piuttosto vago di «sindrome» per indicarne le diverse manifestazioni cliniche. La scarsa certezza diagnostica che caratterizza la «sindrome post polio» è confermata dall'estrema variabilità dei valori di prevalenza di tale sindrome. In effetti la diagnosi della «sindrome post polio» viene posta solo per esclusione in quanto non esistono esami elettrofisiologici, come ad esempio l'esame elettromiografico, o altri test neurodiagnostici in grado di identificare tale condizione o di differenziarla da una preesistente condizione di poliomielite paralitica.
In sostanza il riconoscimento di una reale riacutizzazione della sintomatologia motoria, alla base della diagnosi di «sindrome post polio», si fonda solo sull'anamnesi e sul peggioramento dei sintomi riferiti dal paziente stesso e pertanto passibili di inevitabili implicazioni psicologiche che possono in qualche modo alterare o influenzare la reale visione delle proprie capacità funzionali.
La cronicità del danno neuromuscolare è implicita nella definizione stessa di poliomielite con sequele neurologiche e la difficoltà nell'identificare con certezza l'insorgenza della «sindrome post polio» e soprattutto nel quantificarne in modo obiettivo l'entità dei sintomi rispetto al preesistente quadro clinico rendono imPag. 30probabile considerare la «sindrome post polio» come un'entità nosologica a se stante. Si tratta infatti di una condizione clinica che è parte integrante di una malattia neurologica che già di per sé è riconosciuta nei casi specifici come cronica e invalidante.
Per quanto riguarda la creazione di centri di riferimento nazionale per lo studio della poliomielite e della «sindrome post polio» occorre ricordare che non esistono trattamenti specifici di tale sindrome, pur riconoscendo la validità dei centri - come ha riferito l'onorevole Ciocchetti - che attualmente seguono tali pazienti.
La paralisi flaccida a carico di diversi distretti muscolari che caratterizza la poliomielite paralitica e che quindi può sicuramente peggiorare in corso di «sindrome post polio» rappresenta un sintomo fondamentale di tale patologia, ma non ne costituisce un elemento distintivo in quanto principale manifestazione clinica comune anche ad altre malattie neurologiche, come ad esempio le polinevriti. Tutte queste patologie neurologiche, molto più frequenti della «sindrome post polio», sono regolarmente studiate e trattate in modo multidisciplinare in centri di ricerca e di riabilitazione neuromotoria ad opera di personale medico, infermieristico e fisioterapico che è quindi in grado di offrire la stessa competente assistenza anche a quei casi di poliomielite paralitica, «sindrome post polio», che necessitano di tali trattamenti.
In relazione a quanto riportato, tenuto conto della minima se non nulla incidenza - per fortuna - dei nuovi casi di poliomielite della difficoltà di effettuare una diagnosi certa dei sintomi della «sindrome post polio», e della rarità dell'incidenza della stessa e soprattutto della mancata specificità dei sintomi motori che caratterizzano tale sindrome rispetto ad altre patologie che colpiscono il midollo, non sembra che tale condizione comporti la necessità di istituire nuovi centri oltre quelli menzionati dal presentatore della mozione - l'onorevole Ciocchetti - considerando che i pazienti affetti possono ricevere un'assistenza completa ed essere adeguatamente studiati e trattati nei centri di riabilitazione per patologie neurologiche già esistenti sul territorio.
Questo non significa diminuire l'attenzione verso questi pazienti, ma significa, pur dando loro, giustamente, tutta l'assistenza necessaria per la riabilitazione, porre, tuttavia, all'attenzione del Parlamento e del Governo la questione circa la necessità o meno di costituire dei centri appositi, considerando che - ripeto - la malattia acuta non esiste più, per fortuna, in Italia. Questi casi sono quindi l'esito di pregresse fasi acute - si tratta di una minoranza assoluta - ed esistono questi due centri che operano in modo eccellente e qualificato. Ci poniamo, quindi, il quesito se valga la pena di costituirne degli altri oltre ai due esistenti.

PRESIDENTE. È iscritto a parlare l'onorevole Fogliardi. Ne ha facoltà.

GIAMPAOLO FOGLIARDI. Signor Presidente, onorevoli colleghi, già dal 27 settembre 2006, con i colleghi Veronesi, Testa e Borghesi, mi ero fatto propositore di una proposta di legge sulla questione che l'onorevole Ciocchetti ha illustrato questa mattina, proprio per il riconoscimento della poliomielite fra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria e per l'istituzione del centro di Malcesine.
I colleghi che mi hanno preceduto lo hanno già ricordato. Vorrei solamente portare brevemente nel dibattito alcuni dati: il 21 giugno 2002, a Copenaghen, l'Organizzazione mondiale della sanità ha dichiarato l'Europa territorio polio free, cioè libero da poliomielite, ma i cittadini colpiti dalla malattia della poliomielite e dai suoi effetti tardivi, denominati «sindrome post polio», si trovano ad affrontare, come è stato ricordato, nuove problematiche che non trovano giuste risposte da parte delle istituzioni.
Dall'inizio degli anni Ottanta, nei portatori di esiti di poliomielite, sono continuamente aumentate le segnalazioni di tardivo e improvviso deterioramento dellePag. 31funzioni necessarie alle attività quotidiane, tanto da ipotizzare che i diversi problemi riscontrabili a distanza di anni da un episodio acuto di polio fossero riconducibili ad un'unica eziopatogenesi, capace di aggravare notevolmente la loro già invalidante patologia.
Questo deterioramento, ben conosciuto negli altri Paesi, è definito con diversi termini: effetti tardivi della polio, sequele post polio, post polio, disfunzione ai muscoli, eccetera, come è stato ribadito poc'anzi.
Benché oggi in Italia la poliomielite non rappresenti più un problema sanitario, vi è un numero molto elevato di persone, stimate in circa settantamila, sopravvissute alla poliomielite, che ne hanno subito e ne patiscono tuttora gli esiti. Dagli atti del XXXII congresso della Società italiana di neurologia, tenutosi a Rimini nel 2001, apprendiamo che l'incidenza della «sindrome post polio» sui cittadini polio è di circa l'80 per cento, con oltre 56 mila casi stimati.
I cittadini sopravvissuti alla polio dopo l'eradicazione della poliomielite dal nostro Paese hanno assistito ad un progressivo disinteresse, se non addirittura ad una vera e propria indifferenza nei loro confronti. Indifferenza manifestata in primo luogo dalla dismissione dei vari centri di ricerca, di recupero e di riabilitazione, seguita quindi dalla totale mancanza di informazione da parte dei medici e vissuta nel quasi totale disinteresse da parte delle istituzioni, incapaci di affrontare i problemi legati alla patologia della «sindrome post polio», che, come abbiamo osservato, sono in costante crescita.
Gli studi effettuati in Europa hanno portato alla conclusione che la «sindrome post polio» deve essere considerata e classificata come una patologia progressiva. Questo nuovo fenomeno patologico ha portato a considerare che gli stadi della poliomielite sono quattro e non tre: attacco del virus, periodo di parziale recupero, parziale stabilità per almeno quindici anni e quindi insorgenza di sintomi che determinano affaticabilità, dolori muscolari ed articolari, debolezza, intolleranze al freddo come nuove atrofie.
Il 70 per cento dei superstiti paralizzati ed il 40 per cento dei non paralizzati sta sviluppando sequele post-polio che portano sintomi imprevisti e sovente debilitanti. Giustamente poi vi è anche un'autorevole dottrina, ricordata poc'anzi, secondo la quale la sindrome presenta variabilità comunque in relazione all'entità, per la quale non è possibile attribuire la classificazione di gravità clinica; pertanto, lo stesso grado di invalidità è estremamente variabile e deve essere definito.
Tra le rarissime realtà esistenti è stata giustamente ricordata quella di Malcesine. Quello di Malcesine è l'ospedale ortopedico riabilitativo che, fin dalla sua costituzione, alla fine degli anni Quaranta, ha sempre operato per la cura delle malattie riconducibili al secondo neurone di moto e, principalmente, la poliomelite, divenendo nel tempo punto di riferimento nazionale.
La difesa dell'Associazione disabili motori dell'ospedale di Malcesine nei confronti dell'ospedale ortopedico, unico vero centro di cura e recupero di disabili motori e di tutti coloro che sono portatori di sindrome post-polio, ha permesso a tutti coloro che sono effettivamente attenti a queste problematiche di cogliere appieno la necessità di una reale tutela secondo l'articolo 3 della Costituzione dei portatori di tale disabilità.
A tale proposito, si segnala che la qualità del personale medico, e non la lunga storia dell'ospedale ortopedico riabilitativo di Malcesine, ha permesso, in collaborazione con il comune, di svolgere attività seminariali di approfondimento di livello internazionale dal punto di vista scientifico. Recentemente, l'ospedale ha anche intrapreso un rapporto collaborativo con l'Università di Verona, Istituto di neurologia, per effettuare uno screening sui pazienti affetti da poliomielite e che utilizzano questa struttura ospedaliera. Si può ben affermare che, negli anni, essa è diventata il polo nazionale per la cura degli effetti tardivi della sindrome post-polio.Pag. 32
Con una nota dell'8 febbraio 2007, il Ministero della salute ha inviato la proposta di accordo per il riconoscimento del presidio di Malcesine quale centro di riferimento nazionale per lo studio e la cura degli esiti tardivi della poliomielite. È l'accordo ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281.
Per concludere, credo che, alla luce di tali valutazioni, non possiamo non concordare con molte delle riflessioni proposte; è comunque necessario che tutta la problematica venga affrontata non da pochi volenterosi, ma, occorre anzi, che venga stimolata una rete di sinergie tra quanto già messo in atto fin dal 1997 con il programma coordinato dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie, istituito presso il Ministero della salute, e dall'Istituto Superiore di Sanità, con la collaborazione di tali presidi specialistici e dei venti centri regionali, per giungere ad una valutazione complessiva e definitiva della malattia.

PRESIDENTE. Constato l'assenza dell'onorevole Montani, iscritto a parlare: s'intende che vi abbia rinunziato.
Non vi sono altri iscritti a parlare e pertanto dichiaro chiusa la discussione sulle linee generali delle mozioni.
Prendo atto che il rappresentante del Governo si riserva di intervenire successivamente.
Il seguito del dibattito è rinviato al prosieguo della seduta.
La seduta è sospesa.

La seduta, sospesa alle 12, è ripresa alle 15,05.

PRESIDENZA DEL PRESIDENTE FAUSTO BERTINOTTI

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