XV Legislatura

Allegato B

Seduta n. 190 del 17/7/2007

ATTI DI INDIRIZZO

Mozioni:

La Camera,
premesso che:
oggi in Italia la poliomielite non rappresenta più un problema sanitario, in quanto è stata praticamente eradicata; ciò non toglie che un numero molto elevato di persone ne hanno subito e ne patiscono tuttora gli esiti (100.000 in Italia, circa 20 milioni nel mondo);
va purtroppo, invece, registrato che le persone che a suo tempo furono colpite dalla poliomielite si ritrovano oggi in una situazione di forte disagio e malessere psico-fisico, e ciò in conseguenza di una sindrome che aggrava notevolmente la loro già invalidante patologia;
questa sindrome, ben conosciuta negli altri Paesi, è stata denominata con diversi termini: «effetti tardivi della polio», «sequela post polio», «atrofia progressiva muscolare della post polio», «disfunzione dei muscoli post polio» o «sindrome da post polio»; più comunemente viene oggi definita dai clinici e dai ricercatori come «sindrome post polio»;
la sindrome post polio è un'emergenza sanitaria del tutto sottovalutata e sottostimata, che interessa un notevole numero di persone;
contestualmente all'eradicazione della poliomielite si è assistito, infatti, nel nostro Paese a un progressivo disinteresse, se non addirittura indifferenza, nei confronti delle persone colpite a suo tempo dalla polio. Questa indifferenza si è manifestata nella dismissione dei vari centri di recupero e di riabilitazione (tranne rarissime realtà), nella totale mancanza di informazione da parte dei medici, nel disinteresse da parte delle istituzioni ad affrontare i problemi legati a questa patologia;
il virus della polio, è risaputo, può provocare danni neuromuscolari responsabili delle conseguenze ben visibili nei poliomielitici. Oggi le persone che furono colpite dalla polio, in una percentuale elevata (dal 40 al 60 per cento), vanno incontro alla sindrome post polio, che ne accentua l'invalidità e che va a sommarsi ai disagi provocati dalla vecchia invalidante patologia;
la sindrome post polio, infatti, si manifesta con tutta una serie di problemi, che vanno da un grave affaticamento, che è il sintomo principale, ai dolori ai muscoli e alle giunture, a funzionalità muscolari ridotte, crampi, fascicolazioni, intolleranza al freddo, nuove atrofie muscolari, anche in parti che sembravano non colpite dalla polio, e nei casi più gravi a disfagia e a problemi di respirazione;
la diagnosi della sindrome post polio si effettua per esclusione di altre patologie neurologiche, con esami approfonditi, quali una dettagliata anamnesi della poliomielite iniziale, l'elettromiografia, il monitoraggio del sonno ed altri, e richiede, quindi, un approccio d'equipe in cui sono coinvolti il neurologo, il fisiatra, l'ortopedico, il chirurgo ortopedico, l'ergoterapeuta, il pneumologo, il dietologo, il fisioterapista, lo psicologo ed altri;
questa serie di esami è necessaria per una valutazione clinica che consenta di adottare i presidi terapeutici più opportuni per fare fronte alla progressione di questa sindrome, che, se non adeguatamente curata, porta in breve alla perdita dell'autosufficienza;
una volta accertata la diagnosi e stabilita una prognosi, si può procedere ad attuare delle cure mirate a mitigare i sintomi e a trovare nuove strategie a fronte dei susseguenti impedimenti;
per fare questo è necessario istituire ambulatori e reparti in grossi centri ospedalieri lungo la penisola, con equipe mediche tra loro collegate in grado di affrontare la pluralità dei sintomi, limitare la degenerazione e consentire un recupero,

per quanto sia possibile, della funzionalità motoria che ripristini un certo grado di autonomia personale;
a tutt'oggi non esiste una cura specifica, mirata e diretta, che consenta in modo inequivocabile di arrestare questa sindrome;
si tenga presente che i clinici ritengono che i suoi effetti sono equiparabili a gravi malattie degenerative, come la distrofia muscolare o la sclerosi multipla; quindi, la sindrome post polio è una patologia che provoca pesanti e gravi ripercussioni sul benessere della persona;
nei centri di ricerca di altri Paesi si stanno conducendo interessanti esperimenti con le cellule staminali, che sembrerebbero, per ora, l'unica soluzione contro questa progressiva degenerazione nervosa;
anche nel nostro Paese sarebbe auspicabile che i pochissimi centri di ricerca sulle cellule staminali esistenti si possano occupare in modo specifico di questa patologia invalidante;
si vuole ancora sottolineare che in tutti i Paesi occidentali la sindrome post polio è stata ampiamente riconosciuta e un numero considerevole di medici, clinici e ricercatori si occupa di trovarne le cause e le possibili cure. In ambito europeo è stata costituita la European polio union, che si propone di coordinare le varie associazioni in modo da trovare una linea comune per quanto riguarda le strategie terapeutiche da adottare nei vari Paesi dell'Unione europea;
uno dei pochissimi Paesi europei in cui questa sindrome non risulta ancora ufficialmente riconosciuta è proprio l'Italia;
già nella XIV legislatura, il primo firmatario del presente atto di indirizzo aveva depositato una proposta di legge firmata da altri 60 deputati (atto Camera n. 4841), proprio per il riconoscimento della sindrome post polio come malattia cronica e invalidante, proposta di legge, peraltro, riproposta anche nella XV legislatura,

impegna il Governo:

a riconoscere l'esistenza della sindrome post polio come facente parte delle sequele ultime e ingravescenti della poliomielite stessa, nonché come malattia neurologica cronica e invalidante, inserendola tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie;
ad individuare sul territorio nazionale le strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa grave patologia, privilegiando le strutture e i centri sanitari già operanti sul territorio e i centri di ricerca per lo studio della sindrome post polio, dei relativi protocolli terapeutici e dei presidi farmacologici e riabilitativi idonei, da individuare prioritariamente tra quei centri che già effettuano ricerca sulle cellule staminali;
ad istituire idonei corsi di formazione da inserire nel programma nazionale per la formazione continua (prevista dal decreto legislativo n. 502 del 1992), per la diagnosi e i relativi protocolli terapeutici della sindrome post polio;
a predisporre un censimento dei soggetti che hanno contratto la poliomielite, al fine di approntare mirati e specifici protocolli terapeutici.
(1-00206) «Zanella, Pellegrino, Bonelli, Balducci, Boato, Cassola, De Zulueta, Francescato, Fundarò, Lion, Camillo Piazza, Poletti, Trepiccione, Barani».

La Camera,
premesso che:
la poliomielite è una malattia che, grazie a valide campagne di vaccinazione, è da considerare ormai sradicata dall'Europa, tanto che il 21 giugno 2002 a Copenaghen

l'Organizzazione mondiale della sanità ha dichiarato l'Europa territorio polio-free;
l'Italia, grazie all'introduzione del vaccino antipolio orale, è considerata polio-free fin dalla seconda metà degli anni '80, dato che gli ultimi casi di infezione da polio virus selvaggi risalgono al 1982;
la popolazione sopravvissuta a tale infezione è stimata essere dell'ordine di 70-80.000 soggetti;
dall'inizio degli anni '80 nei portatori di esiti di poliomielite sono continuamente aumentate le segnalazioni di tardivo ed improvviso deterioramento delle funzioni necessarie alle attività quotidiane, tanto da far ipotizzare una genesi comune che una parte del mondo scientifico ritiene possa classificarsi come vera e propria sindrome, definita come «sindrome post polio»;
altri studi, tra cui quelli condotti dal Center for disease control di Atlanta, fanno ritenere che la sindrome sia essenzialmente dovuta ad un progressivo aggravamento della patologia cronica a carico dei muscoli scheletrici;
la presente diagnosi, comunque, avviene per esclusione di ogni altra causa di tipo genetico, ortopedico o neurologico che possa causare l'insieme dei sintomi che caratterizzano questa sindrome;
in Italia fin dal 1997 è attivo un programma di sorveglianza coordinato dal Centro per il controllo delle malattie, istituito presso il ministero della salute, e dall'Istituto superiore di sanità con la collaborazione di 20 centri regionali di referenza;
nel nostro Paese su questa cosiddetta «sindrome post polio» si sono sviluppate in questi anni competenze approfondite, quali quelle dell'ospedale di Malcesine (Verona), che, tramite accordo nella conferenza Stato-regioni del 29 marzo 2007, è stato riconosciuto come centro di riferimento nazionale,

impegna il Governo

a rafforzare quanto più possibile il lavoro e l'impegno portato avanti dal Centro controllo malattie del ministero della salute, del dipartimento di malattie infettive dell'Istituto superiore di sanità e dai centri di riferimento attivati, affinché si pervenga quanto prima ad una definizione clinica condivisa della cosiddetta «sindrome post polio», in modo da poterla poi inserire, come forma specifica, all'interno delle malattie croniche ed invalidanti.
(1-00207) «Fogliardi, Di Girolamo, Testa, Bafile, Bianchi, Bucchino, Burtone, Lionello Cosentino, Grassi, Laganà Fortugno, Lumia, Mosella, Rampi, Sanna, Squeglia, Schirru, Barani».